Aan de buitenkant zo goed als niets aan mij te zien. Door mijn positieve karakter, wilskracht en doorzettingsvermogen lijkt het alsof ik weer ” de oude” ben. Echter schijn bedriegt…. not all you see is what you get. Er zijn wel degelijk veranderingen die mijn leven anders maken.
Vermoeidheid blijft, maar dat wil niet zeggen dat ik niks meer kan en dat ik constant moet liggen of rusten. Nee joh, gelukkig niet. Mijn accu laat niet meer voor 100% op en dat is vervelend. Echter kan ik met mijn “kleinere accu”, mits gedoseerd, nog heel erg veel. Kwestie van plannen, keuzes maken en zeer goed luisteren naar signalen van mijn lichaam. Op tijd de (mentale) rust nemen die brood nodig is.
Onverwachte (niet geplande) situaties zorgen bij mij voor onrust en kunnen zelfs leiden tot lichte paniek. Dit komt door de beschadigde aansturing in de linker hersenhelft. Planning en organisatie gaan niet meer geheel automatisch. Onverwachte of onaangekondigde situaties kunnen leiden tot een “uitbrander” (felle reactie) van mijn kant. Het is onmacht … niet direct kunnen anticiperen/handelen. Informatie komt wel binnen maar heeft meer verwerkingstijd nodig. Je zal begrijpen dat in een gezin (met pubers), waar heel veel onverwachte dingen gebeuren, dit een behoorlijke “verandering” en een sfeer bepaler is.
Onze huidige maatschappij draait in een behoorlijk tempo en daar kan ik vaak niet meer geheel in mee.
Voor een multi-taskende moeder als ik, die voorheen alle ballen in de lucht hield is dit misschien wel één van de zwaarste en moeilijkste verandering. Ik kan niet meer zelf alle ballen hoog houden. Gelukkig maakt dat inzicht ervoor zorgt, dat ik niet meer dagelijks aan het strijden met mezelf. Ik kies “de ballen” uit die NU het beste bij me passen. Ik zeg expliciet NU, want morgen kan alles anders zijn. Bijkomend voordeel is dat ik zelf de kleur en maat ballen kan uitzoeken. Gewoon omdat het kan. Ik zeg het een beetje gekscherend … tja, zonder een beetje humor zou ik dit alles niet kunnen.
Door het hele “tumor-verhaal” ontstaat er langzaam aan ook een hele nieuwe Jozé. Eentje die bewuster met zichzelf bezig is, beter voelt en luistert naar de “innerlijke stem”. (nee ik zweef niet, te vaak ga je namelijk aan je werkelijke gevoelens voorbij)
Ik merk, maar begrijp ook heel goed, dat dit voor mijn omgeving wennen is. Hoe moeten we Jozé nu benaderen? Wat kunnen we zeggen? Wat kunnen we doen?
De Jozé die voor iedereen klaar stond, altijd nog even dit of nog even dat deed voor een ieder, is er nog steeds, maar op een andere manier. Wat zeg je tegen iemand waarvan je merkt dat ze zich nu wat meer “terug trekt”. Iemand die lijkt niet meer overal zin in te hebben. Kunnen we dit wel zeggen of vragen of doen?
Je helpt me niet door te zeggen: ” Je hebt geluk gehad”. Ik heb inderdaad geluk gehad met een geweldige neurochirurg die met zijn medisch team meer dan zijn uiterste best heeft gedaan om de tumor zo goed mogelijk te verwijderen. Echter is mij dit overkomen, … heb ik pech gehad en geen geluk. Zeg gewoon dat je niet goed weet wat je tegen me moet zeggen, of vraag aan me wat jij voor mij kan doen. Misschien is dat op dat moment weinig of niets voor mijzelf, maar wel voor een ander uit ons gezin. We zijn namelijk allemaal “getroffen”. Doordat ik minder veel zelf kan doen, zijn Marco, Timo en Marit mede “gedupeerd”. Het feit dat je mee wil denken betekent heel veel voor mijn gezin en mij.
Iets zeggen in de trend van dat je zelf ook vaker moe bent, dat het de leeftijd wel zal zijn, is voor mij niet helpend. Mijn vermoeidheid is niet (enkel) lichamelijk moe zijn. Mijn hoofd voelt als warrig en vol. Informatie komt anders binnen en heeft meer verwerkingstijd nodig. Doordat er minder gefilterd wordt ben ik sneller overprikkeld. Dat maakt dat ik eerder moet stoppen met een activiteit en even rust moet nemen.
Zeg alsjeblieft ook niet tegen me dat straks alles anders zal zijn. Of over een tijdje dan kun je dit of dat wel weer. Niets is namelijk zeker. En dit bedoel ik niet negatief, maar is puur realistisch en uit eigen ervaring. Tijd zal me leren beter te dealen met de veranderingen … echter is de accu kleiner en daar moet ik het mee doen. Ik zal helaas niet alles meer kunnen op de oude vertrouwde manier.
Wel weet ik zeker dat je deze dingen tegen me zegt met de allerbeste bedoelingen. Zoals ik dat zelf ook zei tegen mensen, voordat ik aan “de andere kant van de lijn” stond. Je weet vaak niet hoe je moet reageren. En dat snap ik.
Ik heb dat zelf eigenlijk ook nooit goed geweten. Vandaar dat ik dit stukje schrijf; kwetsbaar, open en eerlijk. In de hoop dat het niet alleen mij helpt, maar dat het ook voor jullie, lieve mensen, de drempel wordt verlaagd. De drempel die eigenlijk geen drempel hoeft te zijn . Wees gewoon jezelf. Heb medeleven, maar vooral geen medelijden.
Dat ik weinig of niet op feestjes en drukke evenementen te vinden ben is zeker niet omdat ik ze niet meer leuk vind. Integendeel zelfs, het is één van de dingen waar ik veel moeite mee heb. Geloof me als ik zeg dat ik bijvoorbeeld dolgraag naar de eindmusical van Marit wilde. Hiervoor heb ik de hele dag rekening moeten houden met mijn energieverdeling. Vooraf dus niet teveel plannen. Ervaring heeft me inmiddels geleerd dat deze activiteiten me zoveel energie kosten dat ik er vaak 2 dagen van moet bijkomen. Hierin maak ik dus zeer bewuste keuzes en vraag ik mezelf vooraf: “Is dit belangrijk genoeg voor mij?”
Is dit het me waard ?”
Als je me ziet lopen op straat zal ik er negen van de tien keer “goed” uitzien. Ik zorg hier bewust voor. Op de dagen dat ik me niet goed voel, zal je me niet buiten zien. Dan lig ik in bed, of op de bank, bij te komen van activiteiten die veel energie hebben gekost door (te) veel “prikkels”. Mijn accu moet weer op laden. Ik kan er zelfs ziek van zijn of enorme hoofdpijn hebben. Dit is wat “de buitenwereld” niet ziet. Juist dit is moeilijk in woorden uit te leggen en veroorzaakt regelmatig vooroordelen. Ik heb het dan ook opgegeven om dit aan “Jan en alleman” uit te leggen. Echter is dit wel belangrijk voor de naasten om mij heen.
Ik ben Jozé, …
Jozé met een nieuwe accu, maar nog steeds met vol verstand en een gezonde dosis humor.
Jozé, die nog steeds heel veel inspiratie en creativiteit in zich heeft en die hier op haar manier gebruik van maakt. Een manier die er voor zorgt dat ondanks alles het leven de moeite waard is om er uit te halen wat er in zit.
Every time you are able
to find some humor
in a difficult situation …
You win.
Liefs van Mij